Hep Beraber Ömer Bebeğe Nefes Olalım!

Bir yaşındaki ölümcül kas hastası Ömer’in sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Bu tedavi Amerika’da yapılıyor. Maliyeti ise çok yüksek. Ömer’in anne babası yardım bekliyor.

Bir yaşındaki ölümcül kas hastası Ömer’in sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Bu tedavi Amerika’da yapılıyor. Maliyeti ise çok yüksek. Ömer’in anne babası yardım bekliyor.

8 yıllık evli astsubay Yunus Emre ve sınıf öğretmeni Ayşe Ergen çiftinin 1 yaşındaki oğulları Ömer, SMA TİP 1 hastalığına yakalandı. Ömer’in yaşıtları gibi hareket edebilmesi için yardıma ihtiyacı var. Anne Ayşe Ergen (32) oğlunun hastalığı ve tedavisi hakkında şunları anlattı: “Hamileliğim çok normaldi. Ömer 2 aylıkken hareketlerinde gerileme fark ettik. Baş kontrolünü sağlayamamaya ve solunum sıkıntısı çekmeye başladı. Amerika’da farklı bir yöntemle hastalığın seyri çok daha hızlı değişiyor. Oğlum 2 yaşına gelmeden o tedavi yöntemi uygulanması gerekli. Zamanımız çok az ama imkânımız yok. Oğlumun her geçen gün ölüme yaklaştığını bilmek çok üzücü. Yetkililerden, yardımseverlerden bize el atmalarını bekliyorum” dedi.

ŞU AN İLACA ULAŞAMIYORUZ!

Dünyada uygulanan iki tane SMA tedavisi var. Bunlardan biri SGK kapsamında olan bir ilaç tedavisi. Bununla birlikte oğlumuzun hareketlerinde gelişmeler oldu. Spinraza denen bu ilacı SMA hastalarına verilmesinde katkısı olan devlet büyüklerimize sonsuz teşekkür ediyorum. Fakat şu anda Ömer dâhil SMA hastaları bu ilaca ulaşamıyor.Bu ilaç bize umut olmuştu, şimdi bir aksaklık söz konusu. Bir yıl içinde Ömer’in rahat nefes alabilmesi için aldığımız cihazların maliyeti 100 bin lira değerinde. Her ay 3 bin lira fizik tedaviye ödüyoruz. Bin 500 lira da medikal giderleri var. Ömerimin hastalığını öğrendiğim an ben işimi bıraktım evladımla ilgileniyorum ama bu tedaviyi tek başımıza karşılamamız mümkün değil”

YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI

ERGEN ailesi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan ‘GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattı. Tedavi için 2,4 milyon dolar toplanması gerekiyor. Ömer’in annesi “Bu tedavi 2 yaş altı çocuklar için uygulanan ‘Zolgensma’ adında gen terapi tedavisi. Ömer bu tedaviyi ne kadar erken alır ise onun için çok daha iyi olacak. Çok zorlu bir süreç ama Ömer’in bu şansa erişmesi için var gücümüz ile çabalıyoruz. Türkiye’den iş adamları, sanatçılar, elinden kimin ne gelirse damlaya damlaya göl olur. ‘Ömernefesalacak’ isimli Instagram hesabından takip edebilirsiniz. ‘GoFundMe’ üzerinden bağışlarınızı yapabilirsiniz. Bağışlar yerine ulaşıyor merak etmeyin olaki yeterli para toplanmadı ve tedavi gerçekleşmediyse bağışlar bağışçıların hesabına iade ediliyor” Diye konuştu.

E-bültene Abone Ol Merak etmeyin. Spam yapmayacağız.

Yazar

kodamcasi.com ekibi olarak önceliğimiz daima siz sevgili okurlarımız.
2-3 yılı aşkın süredir aktif olarak İnternet sektöründe yer almaktayım. Amacımız siz değerli okurlarımıza doğru ve hızlı haberi yayınlamak.

Hedefi Yönetim Bilişim Sistemleri (YBS) Veri Bilimci (Veri Analisti)

İlgili Yazılar

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Hızlı yorum için giriş yapın.

Başka Yazı Yok

Kayıt Ol

VEYA

Zaten üye misiniz? Giriş Yap

Giriş Yap

VEYA

Henüz üyeliğiniz yok mu? Kayıt Ol

close

Abone ol!